Har du også tarmsyge?

Colitis-Crohn Foreningen har fået sit navn i 1989, hvor Crohns sygdom og colitis ulcerosa var to af de meget udbredte tarmsygdomme. I dag har ca. 30-35.000 danskere colitis, og 20-25.000 har Crohns. Sidstnævnte sygdom skriver man med stort, fordi den er opkaldt efter lægen Morbus Crohn, der i 1932 var den første, som beskrev sygdommen. Begge sygdomme er autoimmune – dvs. at sygdommen er en kronisk tilstand, hvor immunsystemet er overreaktivt, og angriber kroppens væv ved at skabe inflammation. 

Benthe kalder det ”tarmsyge”

Colitis-Crohn Foreningen (CCF) har tilføjet ”Foreningen for Tarmsyge” til sit navn, da CCF varetager flere tarmsyges interesser. ”Det giver også en bedre forståelse af, hvad foreningens interesse er, og hvad vi arbejder for,” forklarer Benthe. ”Hvis vi tæller irritabel tyktarm (IBS) med, så har op imod 1. mio. danskere ondt i tarmene. Det er mange. Rigtig mange. Og masser af mennesker går rundt med deres problemer uden at blive undersøgt, udredt og behandlet. For generende symptomer fra mave-tarm-kanalen kan være uspecifikke og uigennemskuelige, og de fleste vil helst slå det hen som noget forbigående. Men som det gælder for de fleste sygdomme, så er det en fordel for prognose og livskvalitet, hvis en tarmsygdom bliver opdaget så tidligt som muligt,” understreger hun. ”Det slider på kroppen at være ubehandlet kronisk tarmsyg, for det kan fremprovokere følgesygdomme såsom arvæv i tarmene.”

De hvide blodlegemer opfører sig autoimmunt

Når Benthe Bertelsen holder foredrag og kurser om betændelse i tarmen, har kroppens hvide blodlegemer hovedrollen. ”Fra naturens hånd er hvide blodlegemer immunforsvarets politibetjente. Så snart du får en lille rift, eller bare en hudafskrabning, så begynder såret straks at væske med klar væske, og i løbet af nogle timer bliver væsken til begyndelsen af det, vi kender som en sårskorpe. Hvis såret er blevet inficeret med urenheder, vil der kunne opstå betændelse i såret. Betændelsen betyder, at der kommer flere hvide blodlegemer til for at hele såret. Det samme sker, lidt forsimplet fortalt, i tarmen, når der opstår betændelse. Og fordi betændelsen er kronisk, arbejder de hvide blodlegemer på højtryk – men desværre uden at kunne vinde over betændelsen, fordi immunforsvaret har en defekt, der ikke kan repareres. Mange spørger, om man kan bort-
operere det stykke af tarmen, der er betændt, fortykket, rødt og ømt. Svaret er både ja og nej. Lægerne vil altid være opmærksomme på, at hvis de opererer, kan der komme arvæv i sammensyningerne. Det kan forsnævre tarmen, og samtidig kan betændelsen blusse op på et tidspunkt et andet sted i tarmen. Så Crohns sygdom forsvinder desværre ikke for livstid ved en operation.”

Hvornår skal du gå til lægen?

”Lidt rumlen i tarmene, mavekneb og forstyrrelse i afføringen kender vi alle sammen. Det kan være i forbindelse med nervøsitet og stress over eksamen eller en anden krævende opgave. Det kan være en infektion, og det kan skyldes noget så harmløst, som at du har spist anderledes, end du plejer. Træthed er også nemt at bortforklare med, at du har arbejdet for meget, sovet for lidt eller trænet for hårdt. Men alle de småskavanker, man kan have i det daglige, kan lige pludselig have et mønster, og hvis du samtidig oplever, at din almene tilstand er påvirket, så skal du reagere,” siger Benthe Bertelsen, og understreger, at du skal altid skal kontakte din læge, hvis du har blod i afføringen.  

Udredning og behandling

Crohns og colitis ligner hinanden i symptomer, og både udredning og behandling ligner også hinanden. ”Først tager lægen diverse blodprøver plus en afføringsprøve, som skal undersøges for indhold af calprotectin, for det er nemlig tegn på, om der er betændelse i tarmen. Hvis der ikke er tegn på betændelse, og du efter nogen tid stadig har symptomer, kan du bede om at få taget en ny test. Hvis testen så stadig er negativ, er det måske relevant at undersøge for irritabel tyktarm og cøliaki. Hvis testen derimod viser tegn på betændelse, bliver du henvist til koloskopi, som er en kikkertundersøgelse af tarmen. Sådan en undersøgelse kan afsløre sår, hævelse, polypper og andre forandringer i tarmen, og i mange tilfælde bliver der også taget en biopsi (eller flere) for at undersøge det syge væv. I visse tilfælde supplerer man med skanning (enten MR, CT eller ultralyd).” 

Medicin kan mindske betændelsen, og dermed symptomerne, og samtidig forebygge, at der kommer arvæv. Mange kan leve et helt almindeligt liv ved at tage medicin. ”Alle sygdomsforløb er individuelle, og det samme er vurderingen af relevant behandling. De gængse medicintyper til Crohns-patienter er binyrebarkhormon, immunmodulerende medicin og biologisk medicin. Som ved alle typer medicin kan der være bivirkninger, som også kan være helt individuelle. Derfor er det vigtigt med løbende kontrolbesøg hos lægen for at sikre den optimale balance mellem virkning, bivirkninger og risiko for eventuelle følgesygdomme. Du kan også hjælpe dig selv med motion plus sund og varieret kost, hvilket igen er meget individuelt. Smerter kan være en stopper for mange motionstyper, og med hensyn til kost må man prøve sig frem til, hvad tarmen bedst kan finde sig i. Nogle kan have brug for kosttilskud, fordi tarmens evne til at optage næring er svækket. Til gengæld er der én ting, som er 100% sikkert: Hvis du er ryger, bør du stoppe med det samme, du får diagnosen Crohns. For rygning forkalker dine blodkar, hvilket smider benzin på det brændende bål, som betændelsen i din tarm er.”

Bevar din livsglæde og -kvalitet

”Én ting er at have konstante smerter, være udmattet 24/7 – 365 dage om året – og altid gå med ble for at redde de situationer, hvor jeg ikke når at komme på toilettet. Men Crohns sygdom indebærer også risiko for række følgesygdomme,” fortæller Benthe og opremser nogle af de lidelser/følgesygdomme, som Crohns sygdom kan give uden for tarmen: 

• Ledsymptomer (hævelse, væskeophobning, smerter og funktionsnedsættelse)
• Hudproblemer (psoriasis, rosen)
• Rygsøjlegigt
• Fistler ved endetarm og på ballerne
• Øjenproblemer (betændelse i regnbuehinde/årehinde/bindehinde)
• Problemer med tænder/tandkød
• Øget forsnævring af tarmen pga. akkumuleret arvæv og polypper

Forskere i hele verden arbejder på at knække koden til årsagen bag betændelse i tarmen. Kan det have noget som helst at gøre med bakterier? Spiller kosten en rolle? Hvorfor opstår der spontant en fejl i immunforsvaret? Det eneste man ved er, at der er en arvelig komponent, så risikoen for at få Crohns stiger, hvis dine forældrene har det. 

”Imens jeg – og alle andre med kronisk betændelse i tarmen – venter, så handler det om at leve livet, mens vi har det. Selvom jeg fik Crohns-diagnosen allerede som 43-årig, og har stort set alle følgesygdomme, så skal det ikke knække mig. Det er muligt at leve et godt liv med Crohns, og der er mange veje til støtte. Læg en god behandlingsplan i samarbejde med din læge. Konsulter en coach. Brug mindfulness. Udlev dine drømme. Dyrk dine fritidsinteresser. Nyd livets gode stunder. Tænk positivt. Det er vigtigt, at du sætter din forventnings-barre, så du bliver en succes. Det er helt okay kun et gå én kilometer, og hvis dagens succeskriterium er, at du kommer i bad, så klapper du dig selv på skulderen, når du er færdig med badet. Husk: Du har også lov til at være ked, sur og vred – fx når du igen-igen sidder på toilettet den halve nat, og føler dig ensom sammen med din dumme tarm.”

FAKTA

De 5 primære tarmsygdomme

Colitis ulcerosa og Crohns har stort set de samme symptomer. Du kan opleve:  

• Rumlen og smerter i mave og tarme
• Luft i tarmene og oppustethed
• Kvalme og opkastninger
• Almen utilpashed (feber og mathed som om, du er ved at få influenza)
• Afføringsforstyrrelser (diarré og/eller forstoppelse)
• Blod i afføringen
• Træthed/udmattelse
• Vægttab og blodmangel
• Hæmorider/revner/bylder ved endetarmsåbningen

Colitis får man oftest i det inderste lag slimhinde i endetarmen eller den nederste del af tyktarmen. To kendetegn er, at der kan komme blod fra tarmen, og at sygdommen som regel bølger op og ned, så der er hhv. gode og dårlige perioder. 

Crohns derimod kan angribe hele tarmvæggen, og denne betændelsestilstand kan opstå i hele ”spise-
systemet” – dvs. helt fra læber og mund til endetarmsåbningen, hvor vi har samme slimhinde hele vejen. En betændt blære på læben behøver altså ikke at være herpes, hvis du samtidig har nogle af de andre symptomer. 

Galdesyrediarré viser sig også som hyppig/tynd afføring, træthed, mavekneb og luft i maven. Årsagen til denne lidelse er, at den nederste del af tyndtarmen ikke kan optage galdesyren. Man kan havde både Crohns sygdom og galdesyrediarré. 

Mikroskopisk kolit er en fællesbetegnelse for en række betændelsestilstande i tyktarmen, og det fælles symptom er diarré. 

Irritabel tyktarm (IBS) lider over 700.000 danskere af. Diagnosen stilles ved udelukkelsesmetoden – dvs. at lægen ved både kliniske og fysiske undersøgelser udelukker, at man ikke fejler noget andet og behandlingskrævende i tarmsystemet. Man kan godt få IBS oveni en diagnose med enten Crohns eller colitis.