Ekspertviden
Fokus på pårørendes behov
De fleste danskere oplever på et tidspunkt i livet at være pårørende. Der findes mange sygdomme, der er mange patienter – og der er endnu flere pårørende. Det er individuelt, hvad den pårørendes rolle og behov er, for det afhænger både af den enkelte og af sygdommens art, forløb og omstændighederne. Men givet er, at det ikke er nogen nem opgave, og at det kan være svært for en pårørende at tage sig af sig selv undervejs.
Danske Patienter har 24 medlemsforeninger, der spænder fra de store patient- og pårørendeforeninger til mindre, og dækker både fysiske og psykiske sygdomme. Derudover samarbejder Danske Patienter med andre relevante organisationer som fx Ældre Sagen om at skabe bedre vilkår for pårørende.
”Pårørendeområdet fylder rigtig meget hos Danske Patienters medlemsforeninger, og vi arbejder tæt sammen med foreningerne om at skabe bedre forhold for pårørende. Og dem er der rigtig mange af. De fleste kender en, der lever med fysisk eller psykisk sygdom i en kortere eller længere periode af livet, eller som er kronisk syg. Enten i venne- eller nabolaget eller i familien. Naturligvis er der forskel på, hvor tæt relationen til den sygdomsramte er. Jo tættere, jo større sandsynlighed for, at du får/har en aktiv rolle som pårørende.
Vi ved, at mange pårørende gerne vil hjælpe alt det, de kan. Det ligger naturligt til os mennesker, fordi de fleste har et ret stort omsorgsgen. At kunne hjælpe giver en følelse af tilfredshed, og mange er glade for at kunne give støtte, omsorg, pleje og hjælp i en svær livsfase. Men det er vigtigt, at opgaverne ikke ender med at overskride grænsen for, hvad man har lyst til, eller hvad man kan magte. For det er megahårdt at være pårørende,” understreger Johanne Kure.
”Pårørendeområdet fylder rigtig meget hos Danske Patienters medlemsforeninger, og vi arbejder tæt sammen med foreningerne om at skabe bedre forhold for pårørende. Og dem er der rigtig mange af. De fleste kender en, der lever med fysisk eller psykisk sygdom i en kortere eller længere periode af livet, eller som er kronisk syg. Enten i venne- eller nabolaget eller i familien. Naturligvis er der forskel på, hvor tæt relationen til den sygdomsramte er. Jo tættere, jo større sandsynlighed for, at du får/har en aktiv rolle som pårørende.
Vi ved, at mange pårørende gerne vil hjælpe alt det, de kan. Det ligger naturligt til os mennesker, fordi de fleste har et ret stort omsorgsgen. At kunne hjælpe giver en følelse af tilfredshed, og mange er glade for at kunne give støtte, omsorg, pleje og hjælp i en svær livsfase. Men det er vigtigt, at opgaverne ikke ender med at overskride grænsen for, hvad man har lyst til, eller hvad man kan magte. For det er megahårdt at være pårørende,” understreger Johanne Kure.
Du kan ende med selv at blive syg
At være pårørende kan være både et mentalt, fysisk og praktisk pres. Uanset hvor stor pårørende-opgaven er, så er det en opgave oveni en hverdag, der sikkert allerede er fyldt. ”Du skal stadig være noget for fx børn, forældre og andre familiemedlemmer. Du skal have et hjem til at fungere praktisk i forhold til vasketøj, indkøb, rengøring og madlavning, og mange har et fuldtidsarbejde. Oveni er der nu dialog med sygehus og andre behandlere, kalenderstyring af aftaler, håndtering af medicin, kørsel, hjælp i hjemmet, pasning, pleje og nærvær. Sådan en situation kan være et pres, og oveni kommer uvisheden. Hvordan udvikler sygdommen sig? Hvordan bliver den syges livskvalitet fremadrettet? Hvilken betydning har det for hans/hendes/jeres liv? Hvor tæt på er døden? Samtidig er der risiko for at føle skyld, fordi det kan være svært at være 100% tilstede i alt. Alt sammen kæmpe følelser, som stresser og udmatter. Og faktisk kan det være så mentalt, fysisk og praktisk svært at kapere, at du som pårørende ender med selv at blive syg,” siger Johanne Kure, og refererer til en undersøgelse fra 2018, som blandt andet viste, at:- 16% af danske pårørende havde haft sygefravær på grund af sygdom, som var opstået i forbindelse med en periode som aktiv pårørende
- Hver 4. havde oplevet mentale gener på grund af pårørende-arbejdet
- Hver 5. havde oplevet fysiske gener på grund af pårørende-arbejdet
Ekstra tunge, øjne og ører er guld
Mødet med sundhedsvæsenet kan udfordre på mange måder for både patient og pårørende. Først og fremmest fordi årsagen er sygdom. Man har mange tanker og spørgsmål. Man er måske bekymret og bange. Som patient er det ikke altid nemt at bevare overblikket og huske, hvad der er blevet sagt og gjort.
”Her er det for patienten en stor hjælp at have en pårørende ved sin side. Gerne en der på forhånd har skrevet spørgsmål ned, og som på møderne med sundhedsfaglige, og andre fagpersoner, hjælper med, at I får stillet alle spørgsmål plus skrevet svarene ned. Men der er også en risiko for, at opgaven som bisidder kan tage overhånd og ende med at fylde for meget for den pårørende. Fx vil det jo være umuligt at skulle være med til alle stuegange eller hjemmebesøg, men det kan være en fordel for både den pårørende og den syge at prioritere de vigtige møder, hvor der fx er svar på undersøgelser og aftaler om behandling.”
”Her er det for patienten en stor hjælp at have en pårørende ved sin side. Gerne en der på forhånd har skrevet spørgsmål ned, og som på møderne med sundhedsfaglige, og andre fagpersoner, hjælper med, at I får stillet alle spørgsmål plus skrevet svarene ned. Men der er også en risiko for, at opgaven som bisidder kan tage overhånd og ende med at fylde for meget for den pårørende. Fx vil det jo være umuligt at skulle være med til alle stuegange eller hjemmebesøg, men det kan være en fordel for både den pårørende og den syge at prioritere de vigtige møder, hvor der fx er svar på undersøgelser og aftaler om behandling.”
Hvornår er presset for stort?
”De fleste pårørende nedprioriterer sig selv, og tager sig af den sygdomsramte i stedet. De praktiske og vigtige opgaver – fx i forhold til at hjælpe den syge, holde styr på husstanden og passe arbejdet –står først for, og som pårørende får man ikke nødvendigvis prioriteret sin motion, fritidsinteresserne, den gode nattesøvn eller alenetiden. Hvis det står på i en lang eller intens periode, kan man opleve, at det hele smelter sammen i lange to-do-lister, hvor det kan være svært at bevare overblikket og mærke efter. De færreste har prøvet en lignende situation før, og derfor er det svært at kende grænsen. Hvornår overstiger opgaven, hvad du kan klare? Hvornår er du kommet så langt ud, at du er ved at falde? Hvis situationen i forvejen er umenneskelig, så bliver den endnu mere umenneskelig, hvis det hele ender med to patienter i stedet for en patient og en pårørende. Ræk derfor ud efter hjælp, før du vælter.”
Aflast ved at aftale roller
Tal om det, og vær så åben og ærlig som muligt hele vejen rundt. Det kan lyde lavpraktisk, men faktisk kan det være en stor hjælp for den pårørende at formulere aftaler med både den syge, omgangskredsen og involverede fagpersoner.
”Det kan hjælpe både dig og den, du er pårørende til, hvis I indbyrdes aftaler, hvordan og hvor meget du skal have en aktiv rolle i forbindelse med sygdommen. Er det fx en gang om ugen eller en time om dagen? Kan du rumme fx at skulle rense sår, give medicin, bade og den slags? Hvad er vigtigt for den syge, og hvad er vigtigt for dig?
Lav også aftaler med de fagpersoner, du/I har kontakt til. Rent faktisk er det sådan, at Sundhedsstyrelsen har formuleret anbefalinger om, hvordan sundhedsfaglige på hospitalet skal møde pårørende til mennesker med alvorlig sygdom. Det handler fx om at aftale, hvor meget du som pårørende gerne vil vide. Hvorvidt du vil være med til at tage beslutninger.
Hvor dine grænser i relation til omfang og arten af opgaver går. Og også om at spørge ind til, hvordan du selv har det. Det er anbefalinger og ikke lovpåbud, og derfor er det ikke alle steder, anbefalingerne bliver brugt,” refererer Johanne Kure, der har en vigtig pointe: ”At Sundhedsstyrelsen har formuleret anbefalinger om sundhedsvæsenets møde med pårørende er et udtryk for anerkendelse af det sundhedsfaglige behov for at have fokus på pårørende. Og en understregning af, at det er reelt, at du som pårørende har en række behov,” fremhæver Johanne Kure, der også opfordrer til at justere aftalerne løbende i takt med, at situation og behov ændrer sig.
Lav også aftaler med de fagpersoner, du/I har kontakt til. Rent faktisk er det sådan, at Sundhedsstyrelsen har formuleret anbefalinger om, hvordan sundhedsfaglige på hospitalet skal møde pårørende til mennesker med alvorlig sygdom. Det handler fx om at aftale, hvor meget du som pårørende gerne vil vide. Hvorvidt du vil være med til at tage beslutninger.
Hvor dine grænser i relation til omfang og arten af opgaver går. Og også om at spørge ind til, hvordan du selv har det. Det er anbefalinger og ikke lovpåbud, og derfor er det ikke alle steder, anbefalingerne bliver brugt,” refererer Johanne Kure, der har en vigtig pointe: ”At Sundhedsstyrelsen har formuleret anbefalinger om sundhedsvæsenets møde med pårørende er et udtryk for anerkendelse af det sundhedsfaglige behov for at have fokus på pårørende. Og en understregning af, at det er reelt, at du som pårørende har en række behov,” fremhæver Johanne Kure, der også opfordrer til at justere aftalerne løbende i takt med, at situation og behov ændrer sig.
Er du relation til en pårørende?
Mange mennesker er lidt berøringsangst, når det handler om sygdom. Man ved måske ikke så meget om sygdommen, man vil ikke blande sig, man vil ikke trænge sig på, og hvordan taler man om situationen? Hvordan finder man ud af, hvad den nære pårørende har brug for?
”Spørg lige ud,” lyder rådet fra Johanne. ”Hvordan kan jeg hjælpe? Har du brug for at snakke? Hvad siger du til, at jeg køber ind for jer i eftermiddag? En nær pårørende, der er slidt og bekymret, har ikke altid overskud til at række ud i netværket. Som relation til en pårørende kan du tage initiativ til at bakke op med forskellige former for hjælp – fx ved at bruge appen ”Sammenholdet” (som er udviklet af Kræftens Bekæmpelse, men som også kan bruges til andre sygdomsforløb end kræft) eller etablere en facebook-gruppe, hvor netværket kan koordinere indbyrdes, så opgaverne ikke kun ligger på få skuldre.”
”Spørg lige ud,” lyder rådet fra Johanne. ”Hvordan kan jeg hjælpe? Har du brug for at snakke? Hvad siger du til, at jeg køber ind for jer i eftermiddag? En nær pårørende, der er slidt og bekymret, har ikke altid overskud til at række ud i netværket. Som relation til en pårørende kan du tage initiativ til at bakke op med forskellige former for hjælp – fx ved at bruge appen ”Sammenholdet” (som er udviklet af Kræftens Bekæmpelse, men som også kan bruges til andre sygdomsforløb end kræft) eller etablere en facebook-gruppe, hvor netværket kan koordinere indbyrdes, så opgaverne ikke kun ligger på få skuldre.”
Danmarks største undersøgelse om pårørende
Danske Patienter er gået sammen med VIVE (Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd) og TrygFonden om at lave den første landsdækkende pårørende-undersøgelse i Danmark.
”Det er en nationalt repræsentativ undersøgelse, som sætter fokus på den pårørendes rolle, trivsel og behov. Først interviewer vi 60 pårørende, og på den baggrund udformer vi et spørgeskema, som bliver sendt ud til flere end 80.000 danskere. Resultaterne forventer vi at have ved årsskiftet 2024/25, og undersøgelsen kommer til at give et væsentligt bidrag til at løfte den måde, vores samfund og sundhedssystem kan støtte de mange pårørende.”
TIP
”Det er en nationalt repræsentativ undersøgelse, som sætter fokus på den pårørendes rolle, trivsel og behov. Først interviewer vi 60 pårørende, og på den baggrund udformer vi et spørgeskema, som bliver sendt ud til flere end 80.000 danskere. Resultaterne forventer vi at have ved årsskiftet 2024/25, og undersøgelsen kommer til at give et væsentligt bidrag til at løfte den måde, vores samfund og sundhedssystem kan støtte de mange pårørende.”
TIP
”Lær at tackle” er hjælp-til-selvhjælp her og nu
Komitéen for Sundhedsoplysning har udarbejdet en række materialer, som mange pårørende giver rigtig gode anmeldelser. Klik ind på laerattackle.dk og find online guides, e-lærings forløb og meditationsprogrammer, som kan hjælpe dig allerede her og nu. Der findes også fysiske kurser, der foregår som gruppeforløb over syv uger. Kurserne udbydes i 2 ud af 3 kommuner, og du kan se hvilke på hjemmesiden.
Et andet råd er at kontakte den relevante patient-/pårørendeforening, for mange af dem har pårørendekurser og pårørendenetværk. I nogle kommuner er der også tilbud om målrettet hjælp til pårørende.
Et andet råd er at kontakte den relevante patient-/pårørendeforening, for mange af dem har pårørendekurser og pårørendenetværk. I nogle kommuner er der også tilbud om målrettet hjælp til pårørende.
