Ekspertviden
En skyggeven for livet
”Det var en af mine gode venner, der insisterede på, at jeg skulle gå til lægen. Jeg tænkte selv, at jeg nok igen havde en diskusprolaps i nakken. Det havde jeg prøvet før, så jeg kendte symptomer som kraftnedsættelse og besvær med at kontrollere den ene arm. Men besøget hos lægen gik anderledes, end jeg havde forestillet mig. Pludselig stod jeg foran en helt ny hverdag – med en skyggeven for livet.”
”Det er da nok ikke normalt at have mistet sin lugtesans og gennem tre år at døje med tørre øjne, når man er midt i fyrrerne. Set i bakspejlet skulle jeg jo have reageret. For det er to typiske af de tidlige tegn på Parkinson. Men jeg slog det hen, og det samme gjorde jeg, da mit ansigt begyndte at være dødt, så det pludselig kunne begynde at hænge. Irriterende var det især, at jeg havde problemer med at bruge de to yderste fingre på venstre hånd.
En aften, da jeg sad og nød en god middag med en ven, drillede jeg mig selv lidt, fordi jeg havde svært ved at holde på gaflen. Jeg forklarede det med, at jeg nok havde fået endnu en diskusprolaps i nakken. Min ven mente derimod ikke, der var noget at grine af. Han insisterede på, at jeg gik til lægen, og på baggrund af min mistanke om diskusprolaps kom jeg hurtigt videre til scanning, som viste, at nakken ikke fejlede en pind. Derfor blev jeg sendt videre til neurolog, der lynhurtigt spottede, at jeg højst sandsynligt havde Parkinson.”
Ugerne gik. Tankerne myldrede og tog mig rundt i hele paletten af følelsesmæssige reaktioner. Skulle jeg dø? Hvordan ville fremtiden blive? Mit mentale overarbejde begyndte at lønne sig og føre til en accept af situationen, så jeg kunne se og tænke klart. Og jeg spurgte mig selv: Hvad kan jeg selv gøre? Svaret blev fysisk og mental træning. Min fysiske træning havde indtil da blot været lidt træning op til skiferierne. Jeg fik lagt et program sammen med en fysioterapeut, hvor jeg to til fire gange om ugen trænede en time med fokus på store bevægelser og udstrækning. Og så var der den mentale del, som jeg kunne mærke, var den afgørende faktor. Jeg besluttede mig for at revolutionere behandlingen af Parkinson ved at have fokus på positivt mindset.”
Han lærte mig, at jeg ikke skal forholde mig til om fem år. Det er jo om fem år! Men i stedet have fokus på lige nu. Ja ja – det har vi hørt så tit. Han bad mig sige og gentage: I dag er den bedste dag i hele mit liv. Ikke i resten af mit liv, som talemåden populært lyder. Men i hele mit liv. Der bliver altså ikke nogen bedre. I dag bliver bedre end i går. Hver dag.
Det lød poppet, og jeg syntes faktisk, det var fjollet. Men jeg begyndte alligevel at sige det – højt – hver morgen. Først bevidstløst. Efter nogen tid begyndte jeg at mene det. Så begyndte jeg at tro på det. Og efter at have gjort det halvandet år, har det manifesteret sig som nærvær i yderste potens, der giver hver eneste dag intensitet. Alle dage er gode, og dårligt humør kender jeg ikke. Jeg svømmer en tur hver morgen hele året, og jeg siger sætningen, når jeg sænker min krop ned i vandet.
Så hvis du kæmper med en udfordrende livssituation, og gerne vil styrke dit mindset, lyder min anbefaling: Gør det til et ritual hver morgen. Ved at sige det. Mene det. Tro på det. Og til sidst kan du mærke, at det er blevet en del af din DNA og din måde at møde livet. I dag er den bedste dag i mit hele liv.”
”Min drøm er, at jeg kan få sygdommen til at gå væk eller i det mindste stagnere. Og jeg mener selv, at min positive tro flytter bjerge. Forleden vågnede jeg midt om natten og satte mig ind til min computer. Pludselig kunne jeg skrive 10-finger system med to hænder. Noget der ganske enkelt ikke burde kunne lade sig gøre. Så jeg brugte resten af natten på at skrive breve til en masse mennesker, jeg holder af.
Så hvem ved, om det lykkes mig at blive rollemodel for, hvordan positivt mindset kan revolutionere behandlingen af Parkinson. Helt fra begyndelsen aftalte min kone og jeg, at vi ville være positive og forholde os til nu´et. Naturligvis er det på et tidspunkt relevant at tale om det rent praktiske i forhold til fremtiden. Det har til gengæld været svært. Både at tage hul på snakken, og at danne sig et billede af mulige fremtidsscenarier. Faktisk gik der et par år, før vi tog hul på det.”
Inden Ole fik diagnosen, muntrede yngste datter på 11 år sig med at efterligne hans sjove mimik og parodiere sin far. Da diagnosen Parkinson kom, stoppede hun, fordi hun naturligvis ikke ville gøre grin med sin fars sygdom. ”Jeg har bedt hende om at fortsætte, fordi det går lige i hjertet og gør mig glad, når vi står der og spejler hinanden. Så kan vi grine lidt af det hele i stedet for at være negative.”
Et andet eksempel på, at Ole bruger sin humor, var da Natholdet på TV2 fik øje på apotekeren med stenansigt og stirrende øjne, der i sin lokale reklamefilm taler om at møde kunderne med ”shining eyes”. ”Jeg gik nærmest viralt med det klip, hvor Sofie Linde og Anders Breinholt griner af det komiske i, at døde øjne taler om at shine. Nogle ville blive fornærmede. Men jeg syntes, det var hylende morsomt og en sjov måde at fortælle om Parkinson.”
En aften, da jeg sad og nød en god middag med en ven, drillede jeg mig selv lidt, fordi jeg havde svært ved at holde på gaflen. Jeg forklarede det med, at jeg nok havde fået endnu en diskusprolaps i nakken. Min ven mente derimod ikke, der var noget at grine af. Han insisterede på, at jeg gik til lægen, og på baggrund af min mistanke om diskusprolaps kom jeg hurtigt videre til scanning, som viste, at nakken ikke fejlede en pind. Derfor blev jeg sendt videre til neurolog, der lynhurtigt spottede, at jeg højst sandsynligt havde Parkinson.”
Leve, dø – eller midt i mellem?
”I nu'et, hvor neurologen sagde ordet Parkinson, konstaterede jeg det bare og tænkte, at det måtte jeg gå hjem og forholde mig til. Men reaktionen kom. Chok og fornægtelse er klassikere. Og ventetiden gjorde det ikke bedre. Den ene undersøgelse fulgte den anden. Det skulle vise sig, at udredningen kom til at tage et halvt år. Hvilket jeg har fået fortalt, faktisk er hurtigt, og det kan jeg takke min sundhedsforsikring for. Udredningen tager lang tid, fordi symptomer på Parkinson også kan vise sig at være andre, og endnu værre, sygdomme som borrelia, sclerose, kræft og ALS. Fire meget atypiske – men dødelige – typer Parkinson skulle også udelukkes.Ugerne gik. Tankerne myldrede og tog mig rundt i hele paletten af følelsesmæssige reaktioner. Skulle jeg dø? Hvordan ville fremtiden blive? Mit mentale overarbejde begyndte at lønne sig og føre til en accept af situationen, så jeg kunne se og tænke klart. Og jeg spurgte mig selv: Hvad kan jeg selv gøre? Svaret blev fysisk og mental træning. Min fysiske træning havde indtil da blot været lidt træning op til skiferierne. Jeg fik lagt et program sammen med en fysioterapeut, hvor jeg to til fire gange om ugen trænede en time med fokus på store bevægelser og udstrækning. Og så var der den mentale del, som jeg kunne mærke, var den afgørende faktor. Jeg besluttede mig for at revolutionere behandlingen af Parkinson ved at have fokus på positivt mindset.”
Skift frygtens greb ud med nu'et
”For et par år siden var jeg på et kursus, hvor en klog indianer fortalte, at man faktisk kan ride på frygtens bølge – dvs. bruge den kraft, der er i frygt. Jeg følte mig låst i frygten, og helt konkret ude af stand til at bevæge to af fingrene på venstre hånd.Han lærte mig, at jeg ikke skal forholde mig til om fem år. Det er jo om fem år! Men i stedet have fokus på lige nu. Ja ja – det har vi hørt så tit. Han bad mig sige og gentage: I dag er den bedste dag i hele mit liv. Ikke i resten af mit liv, som talemåden populært lyder. Men i hele mit liv. Der bliver altså ikke nogen bedre. I dag bliver bedre end i går. Hver dag.
Det lød poppet, og jeg syntes faktisk, det var fjollet. Men jeg begyndte alligevel at sige det – højt – hver morgen. Først bevidstløst. Efter nogen tid begyndte jeg at mene det. Så begyndte jeg at tro på det. Og efter at have gjort det halvandet år, har det manifesteret sig som nærvær i yderste potens, der giver hver eneste dag intensitet. Alle dage er gode, og dårligt humør kender jeg ikke. Jeg svømmer en tur hver morgen hele året, og jeg siger sætningen, når jeg sænker min krop ned i vandet.
Så hvis du kæmper med en udfordrende livssituation, og gerne vil styrke dit mindset, lyder min anbefaling: Gør det til et ritual hver morgen. Ved at sige det. Mene det. Tro på det. Og til sidst kan du mærke, at det er blevet en del af din DNA og din måde at møde livet. I dag er den bedste dag i mit hele liv.”
Er indianerens ritual medicin?
Efter diagnosen er Ole blevet behandlet med medicin for at holde symptomerne nede. Medicinen er ikke blevet justeret siden, og Oles symptomer er kun blevet marginalt værre. Medicinen har desværre den bivirkning, at han får nogle træthedsanfald i løbet af dagen. Venstre hånd er ikke god til ret meget, og mimik er der ikke meget tilbage af. Stivheden i kroppen arbejder en fysioterapeut og en kiropraktor med, og Ole har fortsat sin psykiske og fysiske træning.”Min drøm er, at jeg kan få sygdommen til at gå væk eller i det mindste stagnere. Og jeg mener selv, at min positive tro flytter bjerge. Forleden vågnede jeg midt om natten og satte mig ind til min computer. Pludselig kunne jeg skrive 10-finger system med to hænder. Noget der ganske enkelt ikke burde kunne lade sig gøre. Så jeg brugte resten af natten på at skrive breve til en masse mennesker, jeg holder af.
Så hvem ved, om det lykkes mig at blive rollemodel for, hvordan positivt mindset kan revolutionere behandlingen af Parkinson. Helt fra begyndelsen aftalte min kone og jeg, at vi ville være positive og forholde os til nu´et. Naturligvis er det på et tidspunkt relevant at tale om det rent praktiske i forhold til fremtiden. Det har til gengæld været svært. Både at tage hul på snakken, og at danne sig et billede af mulige fremtidsscenarier. Faktisk gik der et par år, før vi tog hul på det.”
Råd
Gode råd fra Ole til dig, der lever med alvorlig sygdom- Se sygdommen som en gave, der er pakket grimt ind. Pak den op og find skønheden indeni.
- Stop op, gør gode ting, saml på oplevelser, nyd de små mirakler, som fx skønheden ude i naturen, og sig til dig selv, det er okay, hvis du alligevel falder i og er i dårligt humør somme tider.
- Brug din bevidsthed om, at ingen kan tage livet for givet til at leve mere intenst hver eneste dag.
- Vær åben og tal om din sygdom. Men først, når du er klar.
- Fokuser på det positive mindset uanset, hvad det er for dig.
Tip
Brug humorInden Ole fik diagnosen, muntrede yngste datter på 11 år sig med at efterligne hans sjove mimik og parodiere sin far. Da diagnosen Parkinson kom, stoppede hun, fordi hun naturligvis ikke ville gøre grin med sin fars sygdom. ”Jeg har bedt hende om at fortsætte, fordi det går lige i hjertet og gør mig glad, når vi står der og spejler hinanden. Så kan vi grine lidt af det hele i stedet for at være negative.”
Et andet eksempel på, at Ole bruger sin humor, var da Natholdet på TV2 fik øje på apotekeren med stenansigt og stirrende øjne, der i sin lokale reklamefilm taler om at møde kunderne med ”shining eyes”. ”Jeg gik nærmest viralt med det klip, hvor Sofie Linde og Anders Breinholt griner af det komiske i, at døde øjne taler om at shine. Nogle ville blive fornærmede. Men jeg syntes, det var hylende morsomt og en sjov måde at fortælle om Parkinson.”
