Ekspertviden
Danmark har verdensrekord i sclerose
De fleste forbinder nok først og fremmest sclerose med et liv i kørestol. Sådan er det heldigvis sjældent, og behandlingsmulighederne bliver bedre år for år. Mange lever et godt liv på trods af sclerose. Men hvad er de første symptomer? De største udfordringer? Hvordan behandler man sclerose? Og hvorfor er det især kvinder, der bliver ramt?
Danmark har en kedelig verdensrekord. Vi er nemlig det land i verden, hvor sclerose er mest udbredt. Siden 2000 er antallet fordoblet, så næsten 19.000 danskere lever med sygdommen.
”Vi ved, at folk fra Skandinavien har en vævstype, som af en eller anden årsag betyder, at vi er mere disponeret for sclerose. Vi ved også, at der er en meget lille arvelig komponent, og så spiller faktorer som mangel på D-vitamin, fedme i puberteten og Epstein-Barr-Virus (mest udbredte herpesvirus) ind, men vi ved ikke, hvordan de forskellige faktorer spiller sammen. Alle, der får sclerose, har imidlertid Epstein-Barr-Virus (det er den, der kan give kyssesyge) i kroppen. Men Epstein-Barr-Virus er meget almindelig, så det er jo ikke alle, som har virus i kroppen, der får sclerose,” forklarer Nana Folmann Hempler, der også fortæller, at vi kun kan gætte på, hvorfor sclerose er en kvindesygdom.
”70% af dem, der får sclerose i dag, er kvinder. Vi ved ikke hvorfor, men noget tyder på, at rygning, hormoner, hormonforstyrrende stoffer og at kvinder får første barn senere kan spille ind. For 50 år siden fik lige mange mænd og kvinder sclerose, men noget har altså skubbet til den balance.”
”Et attak kommer, når der sker nervelæsion – enten en helt ny eller en forværring af en eksisterende. Attaks kan vare fra få dage til flere måneder, og de udarter sig meget forskelligt. Nogle er meget milde, mens andre kan være meget voldsomme. En del af tilfældene efterlader et attak små skader på nerverne, så symptomerne ikke forsvinder helt. Efter en årrække med sclerose kan det ske, at sygdomsbilledet ændrer sig til såkaldt sekundær progressiv sclerose – dvs. at der sker en mere konstant forværring af funktionsniveauet, mens antallet af attaks typisk klinger af.
Man bruger også termen primær progressiv sclerose, der er sclerose, som helt fra begyndelsen udarter sig som konstant, gradvis forringelse af personens funktionsniveau. Det er typisk ved sene diagnoser – dvs. fra 50-års alderen og ældre.”
Synsnervebetændelse kan også ofte være det første symptom. Tit kommer betændelsen 5-15 år før, personen får sin sclerose-diagnose. Vigtigt at understrege, at kun ca. havldelen udvikler sclerose i kølvandet på synsnervebetændelse. Men det er altid vigtigt at mistænke sclerose, hvis du pludselig får en mat plet i synsfeltet, sløret syn eller ser farver og lys mindre intenst.
Fra første symptom til sikker diagnose går der i gennemsnit 4 ½ år, fordi symptomerne kan være ret vage i begyndelsen. En MR-scanning kan afsløre de skader på nervecellerne, som sclerose giver, og nogle gange supplerer man med at teste rygmarvsvæsken for antistoffer, der kan af- eller bekræfte betændelse i centralnervesystemet. Jo hurtigere den medicinske behandling bliver sat i værk, jo større chance for, at personen kan forblive på arbejdsmarkedet og leve et aktivt liv.”
80% af vores medlemmer oplever træthed i meget høj, høj eller nogen grad. De er konstant udmattede, og nogle må tage lur flere gange om dagen. Risikoen for alvorlige kognitive symptomer bliver øget i takt med sygdommens varighed, da man mister hjernevæv. Derfor er det vigtigt at opbygge en såkaldt ”neurologisk reserve”, som kan opnås ved at holde gang i hjernen gennem livet.”
Den fysiske behandling er først og fremmest træning – gerne dans, boksning og andre aktiviteter, hvor man også involverer koordinering. Et mix af puls, styrke, koordinering og balance er optimalt, for så træner du præcis de funktioner, som sclerose ofte angriber. Det er en rigtig god idé at tale med lægen om henvisning til træning i samarbejde med en fysioterapeut, men du kan gøre små ting i hverdagen og få stor effekt. Fx har vi på scleroseforeningen.dk nogle træningsvideoer, du kan bruge. Endelig er det vigtigt at holde hjernen i gang. Uddannelse, læsning, hobbyer og kunstneriske eller kreative fritidsinteresser er med til at beskytte mod kognitive problemer forbundet med sclerose, hvis man fortsætter med det hele livet.
Så er der det psykiske. En diagnose med en kronisk sygdom slår ned som et lyn. Men viden, dialog og mentale pauser kan virkelig gøre en forskel. Hvis jeg skal fremhæve det, som er vigtigst, når du får konstateret sclerose, så peger vores erfaringer tydeligt på disse tre ting,” fremhæver Nana Folmann Hempel.
”Drømmen er naturligvis, at vi kommer til at kunne helbrede sclerose. Men inden vi måske når dertil, er forskningen optaget af at søge svar på fx: Hvordan kan vi designe endnu mere effektiv medicin? Hvorfor udvikler kun nogle sclerose i kølvandet på kyssesyge? Hvordan påvirker træning en sclerose-ramt hjerne? Kan antiinflammatorisk kost og/eller probiotika forebygge forværring af symptomer? Hvor stor effekt får ældre kontra yngre af fysisk træning? Er der genetiske varianter, som er afgørende for forværring af sclerose-symptomer?
Selv arbejder jeg aktuelt sammen med Syddansk Universitet og Sclerosehospitalerne om at etablere et forskningsprojekt, hvor vi undersøger, hvordan sclerose påvirker familien, når mor eller far har sclerose, og hvordan de kan støttes bedst muligt til et godt liv for hele familien.”
Symptomer på sclerose kan være: Føleforstyrrelser – fatigue – synsforstyrrelser – kognitive udfordringer – gangbesvær – koordinationsproblemer – svimmelhed og balanceproblemer – psykiske symptomer – blære- og tarmsymptomer – seksuel dysfunktion – smerter – spasticitet – lammelser.
”Vi ved, at folk fra Skandinavien har en vævstype, som af en eller anden årsag betyder, at vi er mere disponeret for sclerose. Vi ved også, at der er en meget lille arvelig komponent, og så spiller faktorer som mangel på D-vitamin, fedme i puberteten og Epstein-Barr-Virus (mest udbredte herpesvirus) ind, men vi ved ikke, hvordan de forskellige faktorer spiller sammen. Alle, der får sclerose, har imidlertid Epstein-Barr-Virus (det er den, der kan give kyssesyge) i kroppen. Men Epstein-Barr-Virus er meget almindelig, så det er jo ikke alle, som har virus i kroppen, der får sclerose,” forklarer Nana Folmann Hempler, der også fortæller, at vi kun kan gætte på, hvorfor sclerose er en kvindesygdom.
”70% af dem, der får sclerose i dag, er kvinder. Vi ved ikke hvorfor, men noget tyder på, at rygning, hormoner, hormonforstyrrende stoffer og at kvinder får første barn senere kan spille ind. For 50 år siden fik lige mange mænd og kvinder sclerose, men noget har altså skubbet til den balance.”
Tre typer sclerose
Hos 85% af dem, der får sclerose, begynder sygdommen som såkaldte attaks.”Et attak kommer, når der sker nervelæsion – enten en helt ny eller en forværring af en eksisterende. Attaks kan vare fra få dage til flere måneder, og de udarter sig meget forskelligt. Nogle er meget milde, mens andre kan være meget voldsomme. En del af tilfældene efterlader et attak små skader på nerverne, så symptomerne ikke forsvinder helt. Efter en årrække med sclerose kan det ske, at sygdomsbilledet ændrer sig til såkaldt sekundær progressiv sclerose – dvs. at der sker en mere konstant forværring af funktionsniveauet, mens antallet af attaks typisk klinger af.
Man bruger også termen primær progressiv sclerose, der er sclerose, som helt fra begyndelsen udarter sig som konstant, gradvis forringelse af personens funktionsniveau. Det er typisk ved sene diagnoser – dvs. fra 50-års alderen og ældre.”
Kend de første symptomer
”Føleforstyrrelser er ofte det første symptom. Det kan komme over hele kroppen, og føles som en prikkende/stikkende fornemmelse. Nogle oplever også, at de ikke kan sanse forskellen på varme og kulde. Forstyrrelserne kan blive så alvorlige, at de angrebne dele af kroppen bliver følelsesløse.Synsnervebetændelse kan også ofte være det første symptom. Tit kommer betændelsen 5-15 år før, personen får sin sclerose-diagnose. Vigtigt at understrege, at kun ca. havldelen udvikler sclerose i kølvandet på synsnervebetændelse. Men det er altid vigtigt at mistænke sclerose, hvis du pludselig får en mat plet i synsfeltet, sløret syn eller ser farver og lys mindre intenst.
Fra første symptom til sikker diagnose går der i gennemsnit 4 ½ år, fordi symptomerne kan være ret vage i begyndelsen. En MR-scanning kan afsløre de skader på nervecellerne, som sclerose giver, og nogle gange supplerer man med at teste rygmarvsvæsken for antistoffer, der kan af- eller bekræfte betændelse i centralnervesystemet. Jo hurtigere den medicinske behandling bliver sat i værk, jo større chance for, at personen kan forblive på arbejdsmarkedet og leve et aktivt liv.”
Kognitive symptomer overrasker
”Det kommer bag på rigtig mange, at de kognitive symptomer på sclerose er så udtalte og udbredte. 74% har kognitive problemer, og det er især usynlige symptomer som koncentrationsbesvær, problemer med indlæring og hukommelsesbesvær, som kan være en hind-ring for et normalt liv med uddannelse, job, familie og fritidsaktiviteter.80% af vores medlemmer oplever træthed i meget høj, høj eller nogen grad. De er konstant udmattede, og nogle må tage lur flere gange om dagen. Risikoen for alvorlige kognitive symptomer bliver øget i takt med sygdommens varighed, da man mister hjernevæv. Derfor er det vigtigt at opbygge en såkaldt ”neurologisk reserve”, som kan opnås ved at holde gang i hjernen gennem livet.”
Medicinsk, fysisk og mental behandling
”Det er vigtigt, at du holder op med at ryge, hvis du er ryger. Vi har solid dokumentation for, at hvis en sclerose-diagnosticeret ryger, så har personen flere smerter, bliver mere træt, og i større risiko for reduceret hjernefunktion og -størrelse. Medicinsk findes der flere sygdomsmodificerende typer, der kan reducere sygdommens udvikling hos både patienter med attakvis sclerose og progressiv sclerose. Og som supplement er det også muligt at lindre symptomer som spasticitet, blære-tarmforstyrrelser og smerter med medicin. Med medicinsk behandling kan de fleste bevare en rimelig grad af deres funktioner, og i disse år er der flere typer medicin på vej, så vi er optimistiske – også for personer med progressiv sclerose, hvor de medicinske behandlingsmuligheder er meget begrænsede. Noget tyder på, at depression er mindre udtalt hos sclerosepatienter i Danmark sammenlignet med andre lande, hvilket måske kan skyldes adgang til psykolog via Scleroseforeningen, som rigtig mange benytter sig af på forskellige tidspunkter i livet.Den fysiske behandling er først og fremmest træning – gerne dans, boksning og andre aktiviteter, hvor man også involverer koordinering. Et mix af puls, styrke, koordinering og balance er optimalt, for så træner du præcis de funktioner, som sclerose ofte angriber. Det er en rigtig god idé at tale med lægen om henvisning til træning i samarbejde med en fysioterapeut, men du kan gøre små ting i hverdagen og få stor effekt. Fx har vi på scleroseforeningen.dk nogle træningsvideoer, du kan bruge. Endelig er det vigtigt at holde hjernen i gang. Uddannelse, læsning, hobbyer og kunstneriske eller kreative fritidsinteresser er med til at beskytte mod kognitive problemer forbundet med sclerose, hvis man fortsætter med det hele livet.
Så er der det psykiske. En diagnose med en kronisk sygdom slår ned som et lyn. Men viden, dialog og mentale pauser kan virkelig gøre en forskel. Hvis jeg skal fremhæve det, som er vigtigst, når du får konstateret sclerose, så peger vores erfaringer tydeligt på disse tre ting,” fremhæver Nana Folmann Hempel.
- Tal med en af Scleroseforeningens psykologer – det er gratis for alle medlemmer. At få konstateret en kronisk sygdom er et chok, og på mange måder vender det livet på hovedet. I sådan en situation er det guld at tale med en fagperson, der ved lige præcis, hvad det handler om.
- Lær din sygdom at kende. På Scleroseforeningens to hospitaler findes der temadage, kurser og undervisning, som klæder dig på til at tackle livet med sclerose.
- Vær åben om din sygdom. Ræk ud og inddrag dem, du er tæt på, så du har nogen at tale med om alt det mentale og fysiske, der fylder.
Står Nana og hendes kolleger over for et gennembrud?
Som forsker samarbejder Nana Folmann Hempler bredt med forskningsmiljøer, der også søger efter svar, der kan forbedre forebyggelse og behandling.”Drømmen er naturligvis, at vi kommer til at kunne helbrede sclerose. Men inden vi måske når dertil, er forskningen optaget af at søge svar på fx: Hvordan kan vi designe endnu mere effektiv medicin? Hvorfor udvikler kun nogle sclerose i kølvandet på kyssesyge? Hvordan påvirker træning en sclerose-ramt hjerne? Kan antiinflammatorisk kost og/eller probiotika forebygge forværring af symptomer? Hvor stor effekt får ældre kontra yngre af fysisk træning? Er der genetiske varianter, som er afgørende for forværring af sclerose-symptomer?
Selv arbejder jeg aktuelt sammen med Syddansk Universitet og Sclerosehospitalerne om at etablere et forskningsprojekt, hvor vi undersøger, hvordan sclerose påvirker familien, når mor eller far har sclerose, og hvordan de kan støttes bedst muligt til et godt liv for hele familien.”
Fakta
Sclerose nedbryder nervernes isolering
Sygdommen hedder multipel sclerose, og er en kronisk, autoimmun neurologisk sygdom.- Kronisk betyder, at sygdommen ikke kan helbredes
- Autoimmun betyder, at der sker en fejl i immunsystemet, så det angriber i stedet for at beskytte
- Neurologisk betyder, at immunsystemet går til angreb på nervecellerne i hjerne og rygmarv
Symptomer på sclerose kan være: Føleforstyrrelser – fatigue – synsforstyrrelser – kognitive udfordringer – gangbesvær – koordinationsproblemer – svimmelhed og balanceproblemer – psykiske symptomer – blære- og tarmsymptomer – seksuel dysfunktion – smerter – spasticitet – lammelser.
